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感動 兩個孩子身患罕見怪病 媽媽卻說不要捐款

作者:家家月嫂 發布日期:2017-07-22

超超6個月時,胡原發現他出現了和哥哥一樣的情況,小便次數頻繁,大量飲水,小便也格外黏稠。兩個孩子都被確診為胱氨酸貯積癥。

  “超超被確診時,我感覺世界都要塌了,甚至想抱著孩子跳樓。”如今,回憶起當時的那一幕,胡原的情緒并沒有多大波動,目光中透著的只有堅毅。記者很難想象,眼前這位梳著馬尾辮、戴著眼鏡、稍顯文弱的母親身上蘊藏著多大的堅強。

孩子患罕見疾病

  艱難 每月治療支出近兩萬元

  兩兄弟患的病無法治愈,只能依靠昂貴的藥物來緩解疾病的進展,哥哥翔翔視力早已受影響,腎功能已到了尿毒癥期,弟弟超超的身體也在不斷遭受疾病的侵蝕。

  幸運的是,翔翔等到了腎源,17日凌晨在中南大學湘雅二醫院接受了腎移植手術。昨日,翔翔已出了監護室,肌酐恢復正常,也可正常飲食了。

  “兩兄弟每月治療費用近兩萬元?!毕柘枋中g后的前兩年除了吃抗排斥的藥物,手術前的藥也得吃,每年需要10萬元左右,超超每個月吃的口服藥也要七八千元。艱難的是,他們吃的藥國內無法購買,需要通過朋友從美國郵寄過來?!拔液驼煞蚨际翘煨?,最大的特點是執著?!焙χf,“如果你有孩子,就不會想放棄。”

  胡原用積極樂觀的行動,回應著生活?!跋掳鄷r間,只要B超室的門開著,那一定是胡原在加班。”同事張杰告訴記者,面對哭鬧的孩子,她更是傾注著自己的愛心和耐心,她把每一個孩子的痊愈都當作是自己的孩子一樣開心。

  堅持 要讓孩子生活得更陽光

  翔翔下學期就三年級了,醫生建議術后第一年主要防感染、防感冒,少去人多的地方?


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