感動 兩個孩子身患罕見怪病 媽媽卻說不要捐款
連日來,長沙人民的朋友圈被一則“呼吁愛心人士停止捐款”的消息刷屏了,這一般都是通過朋友圈呼吁捐款,怎么來了一個呼吁不要捐款的呢?視頻中一名身穿白大褂的女子說:“17日凌晨翔翔在中南大學湘雅二醫院做了腎移植手術,目前情況已有明顯好轉。謝謝大家的愛心,也請大家不要再通過微信或銀行卡轉錢了,已經很麻煩大家了。”
視頻中的女子叫胡原,是湖南省兒童醫院的一名B超醫生。她是兩個孩子的媽媽,不幸的是,兩個孩子同患罕見病——胱氨酸貯積癥,9歲的大兒子翔翔(文中孩子均為化名)剛剛接受腎臟移植手術。同事將胡原和兩個孩子的故事傳到朋友圈,長沙的愛心媽媽一下子匯聚30余萬元捐款。但在孩子做完手術不久,她就在朋友圈呼吁,希望大家不要再給她捐款。昨日(8月21日),記者走近這位平凡而偉大的媽媽,感受濃濃的母愛和堅持的力量。
不幸 兩個孩子同患罕見病
胱氨酸貯積癥,一種全球罕見疾病。據專家稱,此類患者在全世界也僅發現2000多例,發病概率約為300萬分之一。胱氨酸貯積癥無法徹底治愈,患者腎臟無法清潔自己的血液,導致一種被稱作胱氨酸的化學結晶物在體內不斷聚積,如果這種晶體增加到一定數量,患者的身體將逐漸變成“石頭”,直至腎衰竭甚至失明。
8年前,翔翔在省兒童醫院接受彩超檢查。“孩子的腎臟有回聲,懷疑有遺傳代謝疾病。”B超室主任陳文娟的一句話點醒了胡原,她自此開始了漫漫求醫路。然而,幾年來跑了全國多家大醫院,卻一直沒有確診。
2011年,胡原又懷上了孩子。然而,短暫的喜悅很快變成新的不幸。在小兒子
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